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    血友病是一種典型的慢性遺傳出血性疾病，患者幾乎都為男性，目前尚無(wú)根治方法。由于血液中缺少凝血機(jī)制所必需的凝血因子，患者體內(nèi)一旦發(fā)生出血，靠自身技能無(wú)法止血，反復(fù)出血輕則致殘，重則危及患者生命。該病目前有特效藥物可以控制病情，但由于是終生性疾病，治療費(fèi)用極其昂貴。
    中國(guó)血友之家(原名中國(guó)血友病病友聯(lián)誼會(huì)) 是在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所的關(guān)懷和支持下，于2000年9月成立的一個(gè)非贏利性血友病病人組織。組織的所有負(fù)責(zé)人均為患者或家屬，目前登記在冊(cè)的患者人數(shù)已超過(guò)3000名，也是國(guó)際性血友病組織世界血友病聯(lián)盟唯一承認(rèn)的患者組織。在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展工作，主要以收集患者資料、宣傳血友病知識(shí)、救助特困患者、協(xié)助醫(yī)院開(kāi)展相關(guān)治療等工作為主。
我們的宗旨
    為提高全國(guó)血友病病人的生活質(zhì)量而努力！
我們的任務(wù)
    收集病人數(shù)據(jù)
    宣教血友病知識(shí)
    爭(zhēng)取捐助，扶危救困
    協(xié)助醫(yī)院開(kāi)展血友病防治工作
    媒體宣傳
    呼吁政府關(guān)注血友病及相關(guān)問(wèn)題的解決